Uma família de Florianópolis conquistou na Justiça um direito que pode mudar a vida do filho, um menino de apenas 7 anos diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD). A decisão determina que o governo forneça, em até 90 dias, um medicamento que custa R$ 17 milhões e promete restaurar, ainda que parcialmente, a função muscular.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença rara e degenerativa que afeta meninos, provocando o enfraquecimento progressivo dos músculos. O pequeno catarinense enfrenta limitações motoras, mas sua família nunca desistiu de buscar alternativas para melhorar sua qualidade de vida. Depois de uma batalha judicial de oito meses, finalmente veio a vitória.
O remédio em questão, chamado Elevidys, foi aprovado pela Anvisa em dezembro de 2024. Ele age utilizando um vetor viral para transportar um gene humano que pode substituir a proteína deficiente no organismo do paciente. Aplicado por via intravenosa em dose única, o medicamento é indicado para crianças entre 4 e 7 anos. O menino de Florianópolis completou 7 anos em março deste ano, ficando dentro da janela de tratamento recomendada.
A família iniciou a luta judicial em julho de 2024, quando a Administração Federal de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos (FDA) autorizou o uso do fármaco. Inicialmente, o pedido foi negado, pois o remédio ainda não tinha aprovação no Brasil. Somente após a liberação pela Anvisa e uma avaliação detalhada do caso é que a Justiça Federal concedeu o direito ao tratamento.
A decisão considerou um entendimento do Supremo Tribunal Federal (STF), que já havia permitido a compra do medicamento para pacientes atendidos em um hospital de Porto Alegre. O caso catarinense se torna inédito no estado e abre caminho para outras famílias que enfrentam situações semelhantes.
A mãe do menino conta que o diagnóstico foi confirmado quando ele tinha apenas 4 anos. Desde então, a família precisou mudar de cidade para garantir um melhor acompanhamento médico. Hoje, ele faz fisioterapia e outros tratamentos paliativos, mas a doença continua avançando. O Elevidys traz uma esperança real de que ele possa manter a capacidade de andar e viver com mais independência.
Para a mãe da criança o desejo é que ele tenha uma “infância mais livre”, ou seja, possa fazer todas as atividades naturais da idade.
A decisão da Justiça Federal determina que o medicamento seja fornecido em até 90 dias. Esse prazo é crucial, pois a doença avança rapidamente, podendo comprometer a capacidade respiratória e cardíaca conforme a criança cresce.
Com essa vitória histórica, a esperança é que outras crianças com DMD também possam ter acesso ao tratamento e ganhar qualidade de vida. A família de Florianópolis segue ansiosa pela aplicação do remédio, na esperança de um futuro melhor para o pequeno guerreiro.
*Com informações ND.
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